4月2日,是第13个“世界自闭症日”,今年的主题是“向成人期的过渡衔接”。采访中,许多大龄自闭症患者的家长都不停地问——“我们老了,孩子怎么办?”目前,已经有越来越多的有识之士在为解决这一难题而共同努力。
自闭症青年(右一)学习咖啡冲泡
他是上班族,也是一名自闭症青年
越越(化名),25岁,外企职员,从事数据处理工作。
听上去,这就是一个很普通的“90后”上班族。但对于越越,却显得极不简单。他同时也是一名自闭症青年。
就职于一家外企深圳分公司的越越,是这家公司启动自闭症人才项目计划的受益者。
深知儿子从小敏感、孤独,母亲何美芬满心欢喜于孩子第一批应聘成功,也对他颇为担忧。
何美芬说,像越越这样的“心智障碍青年”,到了新的环境中,需要充分的时间来适应,“他总是会有很多压力”。
“经过很多次失败的尝试,孩子才得到现在这份工作。”何美芬坦言,大部分人都对自己的儿子表示敬佩,哪怕他在工作中经常陷入困境,越越依然是大龄自闭症患者就业群体中为数不多的幸运儿。
据记者了解,目前国内对自闭症儿童的康复训练较为普遍,而服务于14岁以上大龄自闭症患者的机构屈指可数。缺少成长所需要的多维度社会支持,他们一脚迈出特教学校的大门,另一脚便踏入家庭的“保护圈”,能够获得成功就业从而“自己养活自己”的机会少之又少。
但幸运的是,这个问题已经越来越引起社会的关注与重视。
专业训练开辟更多可能
北京憨福儿公益基金会(以下简称“憨福儿”)步入了开展工作的第7个年头,主要为大龄心智障碍者提供职业康复训练。
在憨福儿理事长钱林涌看来,这条路值得走很久。因为对于大龄自闭症患者而言,通过自己的劳动获得社会的尊重和认可,从而找到自信、实现个人价值,这种自尊心和自信心的满足是身心健康的重要前提。
2019年底,憨福儿就业训练基地搬到了河北张家口涿鹿经济开发区。在彩绘工作坊及烘焙工厂等支持性职业康复环境中,大龄自闭症孩子的精细动作能力、工作技能、社交技能等得到锻炼与强化。
目前,憨福儿开展的公益项目“憨康计划”正在进行职业康复训练的同时,帮助大龄自闭症孩子慢慢学会独立自主生活。
这也是解决“我老了,孩子怎么办”这个终极难题的尝试之一。
除了憨福儿,“金羽翼”也在致力通过艺术康复为大龄自闭症青年解决就业问题。
两年前的“世界自闭症日”前夕,北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心联合10家爱心企业成立“星艺联盟”,帮助年满18岁的自闭症青年直接或间接参与社会工作。比如定制及购买画作、开发衍生品等,让大龄自闭症患者成为能够自食其力的劳动者,也让社会大众看到他们的价值。
“看着孩子们渐渐长大,我心心念念的就是他们毕业之后的去向,一直在寻求真正的解决之道。”谈到初衷,“金羽翼”创办人张军茹表示:“不是所有的企业都有合适孩子们的职位,也不是所有的孩子都适合在企业工作,通过这些年的观察和思考,结合金羽翼的资源以及孩子们的绘画特长,我觉得绘画是适合他们的就业方式之一。”
在这条帮助大龄自闭症患者向成人期过渡衔接的道路上,无论何种努力,都朝着同一方向———开辟更多可能,让他们拥抱从未想过的多彩人生。
期待更多接纳与包容
当武汉因新冠肺炎疫情宣布封城的那一刻,北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣心惊肉跳地想起了17年前非典暴发时,患有自闭症的女儿种种异常表现。
“整天转圈、自言自语、撕心裂肺地哭着要出去玩。吃饭必须喂,而且还必须是妈妈喂,否则就不吃。”杜佳楣说,那时她惶惶不可终日,害怕万一哪天被隔离,女儿真有可能不配合其他任何人而“绝食”。
“公众对自闭症的不了解往往会导致关爱与包容的缺失。”对于杜佳楣这样一个为自闭症孩子奔波了十几年的“老家长”来说,看到有人愿意了解孤独症训练的特殊方法,看到有人放下架子和面子真实地解读教学场景,就已让她感到过往时光没有错付。
聚焦大龄自闭症人群就业,杜佳楣认为,面临的主要问题是缺乏整体支持体系,其中包括用人单位政策支持、岗位开发、就业辅导员的人才培养,以及对他们的职业教育、岗前培训、就业评估等。如何解决大龄自闭症孩子家长的后顾之忧,需要社会爱心人士一起努力,更需要政策的有力支持。
据记者了解,目前已有全国人大代表和政协委员建议政府统筹建立自闭症患者的终身服务体系,包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等各个方面。
受新冠肺炎疫情影响,北京星希望孤独症康复中心至今没能复课,但老师们坚持每天网上教学。
就在一个月前,杜佳楣千辛万苦为孩子们找到了一个新的训练场地。教室宽敞明亮,教具配备齐全,收拾得十分妥帖。
“我正翘首盼望着家长和孩子们早日‘回家’。”杜佳楣说。