人们常说：“血总是热的”，但这世间却有这样一群人，他们罹患的疾病，会让他们像被冰雪冻住一样，眼睁睁地看着自己的身体，一点点儿地萎缩和无力，直至死亡降临。
这就是“渐冻人”群体，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道他们的存在，而为了让更多的人了解这一群体的生存状态，在上海，自2005年起，连续16年每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，有如东方明珠的灯塔，为这一群体的患者带去温暖和希望。
2021年6月21日，夏至，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办纪念活动再次如约举行，今年关爱活动的主题是“心温暖，爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，又一次共同点亮东方明珠，同时为渐冻人、也为全球新冠病毒疫情祈福。觉群文教基金会，特别为渐冻人举行了祈福仪式。
这一天，给了给一群渐冻的生命注入温暖的力量，所有人都以爱的名义，走到一起。
“用爱解冻”，融化内心的坚冰
这一天，渐冻人患者代表，披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻和许多靠自身力量无法跨越的坎。
现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，在他们苦难的生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义!
现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当上海市妇联、残联等领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。
“为爱亮灯” 让我们与渐冻人彼此看见
18时21分，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，同时也为全球新冠病毒疫情祈福。并用12面户外灯箱广告和LED大屏播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好、人间的真情。在花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上，循环播放片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，在滨江星的引领下国内多个城市的大屏也在同步播出这个宣传片。
近日，用爱解冻公益宣传片首次登陆东方社区信息苑，全市300家信息苑点为社区居民介绍渐冻人日，倡议居民关爱身边的渐冻症患者，用爱解冻。
光影互动中，我们与渐冻人相望：我们，看见他们的痛苦，他们，看见我们的光亮。
“因为在乎，所以行动”
今年的“6.21”活动现场，红色的可口可乐定制罐吸引了在场所有人的眼球。这是太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司用独特的“在乎体”，为此次活动精心定制的一批具有纪念意义和收藏价值的礼物。尽管疫情来袭，上海申美对渐冻人群体的在乎与关爱行动并未停歇。上海申美持续关注并积极参与公益事业, 认真履行企业社会责任，今年已是第11年连续积极参加621“世界渐冻人日”活动。作为对初心的坚守与传承，上海申美今年不仅以物资全力支持，还以一支党员先进队伍带头，再次加入“假如我能行走三天”夏令营，用实际行动传递在乎的力量，让渐冻人这一特殊群体共同感受美好生活与社会大爱。
和他们抱有同样目的的，还有像往年一样提供礼包的欧莱雅;嘉定文旅局、亲和源等依旧共同举办“假如我能行走三天”夏令营活动;捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司;提供赞助的赛诺菲公司。赛诺菲健赞在罕见病、罕见血液病、多发性硬化、肌萎缩侧索硬化等领域持续推进创新性的治疗产品，对世界各地患者的生活产生积极影响。今年“心温暖，爱解冻”的活动收到赛诺菲公司的赞助，该项公益活动得以顺利开展。
为响应本次慈善活动号召，强生出租公司从18日18时起至本月24日，共投入8000辆途安车联合大众蓝联盟利用后窗车投设备，为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。强生出租公司目前共有出租车车辆10282辆，其中有专为残障人士服务的无障碍尼桑车200辆，安装有车投媒体的途安车8000辆。、上海强生雷锋车队依然用无障碍车提供接送患者服务。今年滴滴出行公司也汇入进这股爱的洪流中，在车身上做了关爱渐冻人的流动广告。从20日开始，上海的一些地铁站放上48个3D捐款箱广告，呼吁为渐冻人患者捐款。民建上汽委员会捐款并提供志愿服务，韩頔带领的文易复兴志愿者团队也加盟为渐冻人服务。上海熙康门诊部院长送来了体检卡，上海合励会务会展有限公司、上海酷野文化传播有限公司 、三萃新能源、上海优鹏进出口有限公司、贝丽女装、优异达等纷纷捐赠，非遗项目汤泼雪古法针灸传承人也为渐冻人治疗献计献策。
一切的一切，都是“因为在乎，所以行动”。
用知识的力量，战胜恐慌
朱常青基金与中国企业报中企视讯从5月31日起联合推出了用爱解冻系列公益直播： 临床诊疗进展 中山医院冯国栋、 社会支持系统 华师大曾凡林、 遗传方式及治疗 医学遗传所任兆瑞教授颜景斌博士、胃造瘘护理 六院护理部苏怡芳、 华山康复朱玉连主任以及中西医结合治疗 岳阳神经科主任 韩燕、马建鹏等专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，上市的一些新的药物;遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。
直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量，他们会与这些渐冻人一起，携手同行，战胜恐慌。
21日当天，医保局解读上海的长护险以及1个月前推出的上海市政府背书的有上海医保的人员专属的沪惠保。公益届领军人物等也回顾这一路走来的点点滴滴……
著名遗传学家、会元遗传发起人黄尚志教授出席了纪念日活动，他在2002年就出席了第一届该项活动。作为中国医学科学院北京协和医学院医学遗传学研究员、博士生导师，WHO 遗传病社区控制合作中心主任，20年来，黄尚志教授一直致力于罕见病和孤儿产品的政策推动、遗传咨询从业人员的培训和倡导基因检测联盟以推动遗传服务全流程的规范化建设。擅长遗传病基因诊断和产前诊断咨询。
由瑞金医院李启芳教授讲解演示睡眠疗法，进一步提升渐冻人的生活质量。医学遗传所任兆瑞教授颜景斌博士在研究中也有了新的进展;上海第六人民医院的呼吸科和心脏科的专家辅导神经肌肉疾病患者出现危象的症状和护理干预的方法，让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手扶他们一把。
黑科技“与你瞳行”吸引了观众目光。该项目为渐冻人智慧生活研发的眼控轮椅系统，由西安电子科技大学人工智能学院焦李成教授和孙其功博士指导，系统通过对眼球进行识别与追踪，获取眼球视线聚焦位置、有效凝视时间等信息，通过计算可判断渐冻人当前的意图，这款黑科技将给众多生活不能自理的渐冻人带来了福音。
“感恩的心，你要听听”
在活动现场，患者家属宣读了一份感谢信，向医院医生、公益团队，以及朱常青关爱渐冻人及罕见病基金表达了内心的谢意和感恩之情。
王林娥的爱人胡仁川，曾经是一位优秀的军人，在部队立过功，转业回地方又受过奖，但却不幸罹患重症，成了“渐冻人”，全瘫痪在床，至今已是近十个年头了，家里也因此债台高筑。王林娥在感谢信中说：“就在万般无奈时，上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金向我伸来了温暖的双手，‘用爱解冻’，当我第一次拿到厚厚的一个信封时，说这是给我家先生的护理补贴和营养补贴时，我惊呆了，是眼前的这位坐在轮椅上的朱常青老师给我家的，朱常青老师美丽而端庄，那么的年轻，为了我们病人她到处奔波，四处呼吁而得到社会爱心人士捐助得来的钱，分发给我们这些因病致贫的家庭，我感动之极，感谢慈善基金会，感谢社会爱心人士的无私捐助和慈善基金会的领导对我家庭和ALS病人的关爱，也感谢我们的病友和病人家属献出的爱心，感谢我敬佩的朱常青老师，她是一个身残志坚，但为了全体病人，身体力行热心公益的生活的强者。”而她更是表示，会将这份爱传递下去，“我们家庭也会全力以赴地支援研究机构，找出病因，为了我的先生，为了我们受着病痛折磨的所有病人，我一定会捐出我的所有。”
在MADCHINA.org成立20周年之际，很多病友回忆了20年里或者这一生让其难忘和感怀的点滴，我们来听听他们的故事(见征文)。
美国硅谷sunny,he、新加坡tony、奥地利维也纳嘟嘟等也纷纷发来祝福视频，为爱加油。
在风筝乐团“夜空中最亮的星”的演唱中，爱的火焰渐次点亮在场的每位人员，随着中场上海音乐学院印人声乐团的《you raise me up》，汇合着在场专家带来的医疗咨讯，爱心企业与人士的涓涓赞助，病友及家庭充满了前行的力量。
和往年一样，今年现场举办的义拍活动，所得收入将用于“为爱解冻”的关爱渐冻人的工作。
据上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金负责人朱常青介绍，人大代表常委华东政法法律学院院长金可可教授，朱海鸾、柏万青等提出的“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”，残疾人联合会日前答复说可在评定医生队伍中增加神经科医生数量，参与评定。卫健委已要求全市37家市级医院间实现部分医学检验项目、医学影像检查项目和影像资料互联互通互认，下一步将积极推动市、区公立医疗机构间的互联互通互认工作，进一步为残疾评定工作提供便利。
本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫计委、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。
中国企业报中企视讯，24小时医学频道，腾讯视频进行直播报道。
日拱一卒，功不唐捐;日行一善，汇爱成海。在上海举行的这场为渐冻人解冻的大型活动，再一次让我们看到了，汇聚着爱心的力量能有多么强大。正如一位媒体人所说：“我们终将改变潮水的方向。潮水的方向究竟怎么改变呢?没有人是天神，用巨斧就能开凿峡谷和河流。具体而言，潮水是被一点点儿轻柔的力量重塑的。”有这样的力量注入和陪伴，相信那些渐冻病患的往后余生，一定会不再寒冷、不再孤单、不再害怕。
